rideATAXIA 2021 in NL

#FARemmenStoppenGenezen

Wat is Friedreich Ataxie?
Friedreich Ataxie (FA) is een zeldzame (2:100.000) neurologische, progressieve genetische ziekte die de Duitse neuroloog Nicolaus Friedreich voor het eerst beschreef in het jaar 1860.

De ziekte toont zich vaak aan het begin van de puberteit, soms echter al in de vroege kinderjaren en soms bij volwassenen. Ongeacht van de leeftijd van diagnose is er altijd progressie. FA kent veel symptomen: veel mensen met FA hebben een scoliose, vaak ontwikkelen ze diabetes en cardiologische problemen. De levensverwachting van veel mensen met FA is dan ook verlaagd.

De belangrijkste symptomen van FA zijn het progressief strompelende lopen en het frequent vallen. Daarom hebben mensen met FA vaak al vanaf jonge leeftijd een rolstoel nodig. De meeste mensen met FA hebben op een gegeven moment ook last van zowel slechtziendheid als gehoorproblemen.

Helaas heeft FA momenteel geen geneesmiddel om het te behandelen. Wereldwijd zijn er echter steeds meer onderzoeksprojecten die verschillende benaderingen om FA positief te kunnen beïnvloeden of zelfs kunnen genezen onderzoeken. Een voorbeeld is het gebruik van verschillende soorten gentherapie.

Patiëntenorganisaties zoals de Stichting-FAN en de Friedreich Ataxie Förderverein e.V. (FAFVe.V.) ondersteunen onderzoeken financieel omdat dit onderzoek vaak duur is. Een van de manieren hoe deze organisaties aan geld komen is door rideATAXIA's te organiseren: de opbrengst zal worden gebruikt om het onderzoek naar de behandeling en genezing van FA te bevorderen.

Wilt u meer weten over FA, het werk van de Stichting-FAN en/of hoe kunt u ons steunen?

Neem dan deel aan een rideATAXIA of bezoek de website van Stichting-FAN !