rideATAXIA 2021 in NL

#FARemmenStoppenGenezen

RideATAXIA Europe 2019 – Die FA Radtour
door: Marieke van Driel
Begin maart wist ik het al, mijn handbike uitdaging voor dit jaar: de rideATAXIA Europe! Deze tocht zou op 6 juli plaatsvinden in Erding. Reisgezelschap vinden had mijn hoogste prioriteit en gelukkig had ik snel twee vrienden (Dorien & Camile) gevonden die wel met me mee wilden! De details zouden we later nog wel regelen.

Trainen?!
Mijn eigen handbike liet helaas op zich wachten, deze had ik wel nodig om te kunnen trainen. Twijfels ontstonden hierdoor of ik de medium route van 52 km wel aan zou kunnen. Het alternatief was de korte route van 17 km, dit vond ik eigenlijk te weinig uitdaging.
Eind mei was hij daar dan toch: mijn eigen handbike! Meteen begon ik met trainen, de eerste twee weken afstandjes van maximaal acht kilometer. Begin juni vertrok ik een week op vakantie naar Oostenrijk, mijn eigen handbike ging mee! De dag na terugkomst had ik een fietstocht met buddie Dorien gepland die uit ongeveer 25 km bestond. Het ging goed en Dorien vroeg of ik voor 17 km of 52 km in Erding wilde gaan. Mijn ambitie werd duidelijk: de 52 km. Met verschillende vrienden ben ik die twee weken die daarop volgden geregeld op pad geweest en ik was positief: ik ging steeds harder en werd minder moe. Een afstand achtereen van meer dan 30 km had ik echter nog niet gefietst.
Op 30 juni, nog maar zeven nachten tot de RideATAXIA, besloot ik dat het tijd was voor een tocht van 40 km. Deze tocht verliep voorspoedig dus de medium route van 52 km durfde ik aan!

Sponsoring
De RideATAXIA heeft mijn inziens twee doelen: geld ophalen voor onderzoek voor een behandeling/medicijn van FA en ‘community building’. Om bij te dragen aan het eerste doel had ik nog geen actie verricht dus besloot ik dat te veranderen: Mijn Whatsapp lijst ben ik afgegaan en op facebook heb ik een oproep geplaatst waarin ik vroeg om sponsoring. Door een overweldigend aantal donaties ging ik fietsen voor een bedrag rond de €1600. Natuurlijk was ik super enthousiast dat zoveel mensen mee leefden.

‘Community building’
Na nog een paar korte ritjes was het tijd om op reis te gaan. Donderdagavond stonden Camile en Dorien bij mij voor de deur om alles in een rolstoelauto te passen (2 wielrenfietsen, 1 handbike, 1 rolstoel en nog normale bagage). De volgende dag ging om 6.30 uur de wekker om op tijd in Erding te kunnen zijn. Hoewel de reis erg gezellig was viel de duur tegen: In plaats van in de middag waren we pas in de avond bij ons hotel. Na snel onze spullen te hebben afgezet zijn we vertrokken naar het centrum van Erding om ook anderen te ontmoeten. We ontmoeten Jakob (met FA) die ik al kende uit Wenen, Bart-Jan ( FAmily en werkgroeplid Spierziekten Nederland) en familie van hem. Verder maakte ik kennis met Kyle Bryant (met FA) van wie ik al veel gehoord had en twee mannen met FA uit Brazilië en Frankrijk die nog konden lopen zonder hulpmiddel. Het was een gezellige avond en ook leuk om anderen te leren kennen die mee zouden gaan fietsen de volgende dag.

De tocht
Het was zaterdag 6 juli: Ik was vastbesloten de 50 km te gaan halen ondanks de bergen die ik had gesignaleerd in het parcours. Het zou erg warm worden maar het zou in ieder geval droog blijven. Iets na elf uur startten ik, Camile en Dorien en iets na twaalf uur besluiten we al te stoppen. We vinden het tijd voor lunch, helaas waren we nog lang niet op de helft.
Na ongeveer 25 km gereden te hebben, althans dat dacht ik, hadden we een drinkstop bij Daniëlle (dochter van Bart-Jan). We bleken al 30 km achter de rug te hebben! Na weer een stuk gereden te hebben was er weer een drinkstop, dit keer bij Marleen (de vrouw van Bart-Jan) waar we gebruik konden maken van een openbaar toilet.
Iets na vier uur kwamen we weer bij het beginpunt: de uitdaging was volbracht! Na een show met hulphonden georganiseerd door Kyra (de andere dochter van Bart-Jan), hebben Dorien en Camile mij in en uit de nabijgelegen natuurplas geholpen om te kunnen verkoelen. Hierna was de energie wel op en hebben we pizza bij ons hotel laten bezorgen en zijn we vroeg gaan slapen.

The Ataxian
Voordat we zondag aan de terugreis begonnen stond The Ataxian nog op de planning. Met het gezelschap van vrijdagavond en nog wat meer hebben we deze film over FA en de geweldige tocht (race door Amerika) waaraan Kyle heeft deelgenomen bekeken. Een aanrader deze film ondanks dat verschillende kijkers wel een traantje moesten wegpinken.

Dank
Genoten heb ik van heel het weekend: Mijn buddies waren super gezelschap heel de reis, bedankt Camile & Dorien! Het was ook super zoveel geweldige mensen (afkomstig vanuit de hele wereld) te ontmoeten. Heel veel dank ook aan de familie Schuman die dit event: 'rideATAXIA Europe - Die FA Radtour' hebben mogelijk gemaakt. Friedreich Ataxie bekend maken bij mensen en zo onderzoek mogelijk maken is denk ik heel belangrijk om een behandeling of geneesmiddel te kunnen vinden. Ik ben heel blij dat ik met zoveel enthousiaste sponsors mijn steentje hieraan heb kunnen bijdragen.
Stacks Image 7